Retour sur le goûter du 30/09/15 à Lille à l'hôpital Jeanne de Flandres

Les équipes du Professeur Storme ont gentiment invité l'APEHDia à participer au goûter organisé pour les familles suivies à l'hôpital Jeanne de Flandres. Une après-midi organisée autour d'ateliers culinaires pour nos petits bouts globalement pas trop portés sur l'alimentation (fontaine de chocolat, crêpes, fabrication de cookies). Les équipes de réanimation néonatale, pédiatrie, ORL, psychologues, infirmières et orthophonistes étaient présentes pour encadrer les familles.

Le Dr Mur a présenté le service, la raison de l'organisation de ce goûter. L'APEHDia est également intervenue pour présenter son activité et lancer un appel pour trouver des bénévoles dans la région Nord (en effet, c'est Fanny, en charge de l'antenne parisienne, qui s'est déplacée pour l'occasion). Nous avons également eu droit à de très beaux témoignages d'adolescents et jeunes adultes nés avec la HD et qui nous ont fait part de leur parcours de vie "normal" afin de donner un peu de baume au coeur aux parents!

Beaucoup de familles ont répondu présent : environ 40 enfants accompagnés de leurs parents et fratries. L'occasion pour tous de se rencontrer, partager les histoires, chercher du soutien, des astuces, bref parler à des gens qui comprennent la vie avec un enfant atteint de HD!

A la fin de l'après-midi, nous avons pu échanger plus spécifiquement avec le Pr Storme. Nous avons convenu que beaucoup de travail était encore nécessaire au sujet de l'uniformisation de l'information auprès des familles en anténatal. Un groupe de travail devrait se mettre en place et le sujet sera abordé lors de la prochaine réunion du Centre de Référence de la HD à laquelle l'APEHDia sera présente.

Cet évènement ayant été un succès, l'APEHDia a décidé d'encourager les autres hôpitaux à organiser de tels évènements car il est dommage que l'initiative de Jeanne de Flandres soit isolée à l'heure actuelle.