06.05.2019

Nous sommes très heureux de vous annoncer qu'après des années de recherche et de randomisation, la dernière patiente nécessaire à l'essai clinique Total Trial forme modérée vient d'être incluse dans le protocole!

En conséquence, la procédure de pose de ballonet in utero ne pourra plus êtr...

25.02.2019

Bénédicte, de notre antenne lyonnaise, a assisté le 26 janvier 2019 à la journée sur la transition ado-adulte organisée par FIMATHO à l'hôpital Louis Pradel de Bron. 

La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de so...

17.12.2018

Ce projet nous tenait à coeur depuis longtemps. Beaucoup d'obstacles sur notre chemin, mais l'obstination de nos bénévoles a payé et nos box naissance ont enfin vu le jour! 

Mais de quoi s'agit-il? ce sont des box remplies de petites attentions : doudou, vêtements, chaussettes, produits d...

19.07.2018

Les membres de l'APEHDia se sont réunis à l'hôpital Robert Debré les 26 et 27 juin pour deux évènements :

  • la réunion des associations membres de la filière FIMATHO où nous avons pu discuter de l'année écoulée et brainstormer autour d'un projet commun à trouver pour 2018. Pas évident d...

04.01.2018

L'APEHDia était conviée à animer une table ronde sur la hernie diaphragmatique aux côtés des représentants du centre de référence (Alexandra Benachi, Julia Boubnova et Laurent Storme) lors du congrès de la société française de néonatologie et des journées francophones de recherche en néo...

19.12.2017

Les membres du bureau de l'APEHDia sont très heureux de pouvoir enfin mettre en place une action qui leur tenait particulièrement à coeur : le soutien financier aux familles touchées par la hernie diaphragmatique, et ce quelque soit leur lieu de résidence en France.

Grâce aux nombreux don...

19.12.2017

L'APEHDia est désormais inscrite sur le site www.facile2soutenir.fr.

Ce site permet à chacun de générer des commissions lorsqu'il achète sur Internet et d'en faire profiter l'association, sans dépenser un centime de plus.

Il suffit de vous inscrire et d'installer l'application qui est pr...

13.12.2017

Nous avons le plaisir de partager avec vous la 6e newsletter de la filière maladies rares FIMATHO, l'occasion de faire le point notamment sur :

- les journées oralité

- les nouvelles journées sur la transition du circuit pédiatrique vers le circuit généraliste pour nos grands ados

- le nouv...

26.11.2017

Contexte

En France, nous ne disposons pas de registre médical national permettant de suivre à l’échelle du pays les principaux indicateurs de l’état de santé de la mère et du nouveau-né, les pratiques médicales pendant la grossesse et l’accouchement, et les facteurs de risque.

Des Enquêtes...

02.08.2017

L'APEHDia était conviée le 21 juin 2017 à assister à la 3e journée annuelle de la filière maladies rares FIMATHO (malformations abdomino-thoraciques). Malgré la chaleur accablante de cette journée, Damien et Fanny ont passé leur journée dans un amphithéâtre climatisé de l'Hôpital Robert...

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France 2 recherche des témoignages

12.03.2015

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