30.04.2020

En prévision du déconfinement, voici le communiqué publié par le Centre de Référence des hernies diaphragmatiques à destination des familles :

"Chers parents,

Dans l’état actuel de nos connaissances, il apparaît que le Coronavirus SARS CoV2 (responsable du COVID 19) ne semble pas provoquer...

23.03.2020

Suite à la demande de l'APEHDia, voici le communiqué publié par le Centre de référence le vendredi 13 mars 2020 :

"Dans l’état actuel de nos connaissances, il apparait que le Coronavirus Covid 19 ne semble pas provoquer de formes sévères de pathologie respiratoire chez l’enfant.

Pour tous...

10.02.2020

En Septembre 2019, l’association APEHDia lançait son 1er appel à projets de recherche en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. A l’issue du processus d’évaluation un projet de recherche fondamentale sur la hernie de la coupole diaphragmatique a été retenu pour un financement de 1...

29.12.2019

Pour la 2ème année consécutive, l'APEHDia participera à la Course des

héros. Nous avons tellement aimé l'évènement l'année dernière par son ambiance festive, la possibilité de rencontrer nombre d'entre vous, etc, que nous ne pouvions pas laisser nos baskets au placard encore cette année.

...

06.05.2019

Nous sommes très heureux de vous annoncer qu'après des années de recherche et de randomisation, la dernière patiente nécessaire à l'essai clinique Total Trial forme modérée vient d'être incluse dans le protocole!

En conséquence, la procédure de pose de ballonet in utero ne pourra plus êtr...

25.02.2019

Bénédicte, de notre antenne lyonnaise, a assisté le 26 janvier 2019 à la journée sur la transition ado-adulte organisée par FIMATHO à l'hôpital Louis Pradel de Bron. 

La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de so...

17.12.2018

Ce projet nous tenait à coeur depuis longtemps. Beaucoup d'obstacles sur notre chemin, mais l'obstination de nos bénévoles a payé et nos box naissance ont enfin vu le jour! 

Mais de quoi s'agit-il? ce sont des box remplies de petites attentions : doudou, vêtements, chaussettes, produits d...

19.07.2018

Les membres de l'APEHDia se sont réunis à l'hôpital Robert Debré les 26 et 27 juin pour deux évènements :

  • la réunion des associations membres de la filière FIMATHO où nous avons pu discuter de l'année écoulée et brainstormer autour d'un projet commun à trouver pour 2018. Pas évident d...

04.01.2018

L'APEHDia était conviée à animer une table ronde sur la hernie diaphragmatique aux côtés des représentants du centre de référence (Alexandra Benachi, Julia Boubnova et Laurent Storme) lors du congrès de la société française de néonatologie et des journées francophones de recherche en néo...

19.12.2017

Les membres du bureau de l'APEHDia sont très heureux de pouvoir enfin mettre en place une action qui leur tenait particulièrement à coeur : le soutien financier aux familles touchées par la hernie diaphragmatique, et ce quelque soit leur lieu de résidence en France.

Grâce aux nombreux don...

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12.03.2015

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