Suivi médical de l'enfant

Le suivi médical

 

Après la sortie, votre enfant sera régulièrement suivi par des consultations systématiques pendant toute son enfance. Ces consultations seront rapprochées au début (tous les 3 mois) puis espacées ensuite jusqu'à 18 ans. Lors des consultations seront réalisées une radiographie des poumons, un examen clinique avec le médecin référent, une évaluation de l'oralité par l'orthophoniste et un entretien avec la psychologue. D'autres examens pourront être programmés selon les complications que pourraient présenter votre enfant.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En outre, un relais avec la PMI pourra être proposé afin d'aider les parents dans les soins avec leur enfant (suivi de la prise de poids, conseils en alimentation). 

 

Le médecin traitant est indispensable au suivi à domicile. Il fait le relais avec le médecin coordonnateur concernant l’évolution d’un enfant porteur d’une hernie diaphragmatique. Il surveille la croissance (poids, taille, IMC, courbes de croissance) et le développement psychomoteur de l’enfant ;  donne des conseils diététiques ;  diagnostique et prend en charge les maladies intercurrentes ;  détecte les complications de la maladie ou des traitements chirurgicaux ou médicaux ;  vérifie et/ou réalise les vaccinations de l’enfant (vaccination antipneumococcique et antigrippale) et des parents (vaccination antigrippale et anticoqueluche). 

Troubles de l'oralité

Il y a souvent des problèmes d’alimentation chez les enfants porteurs de hernie diaphragmatique principalement du fait de l’intubation et de toutes les mauvaises expériences au niveau de la bouche.

Il peut également surgir des problèmes de régurgitations et de reflux.

 

Conseil du centre de référence : il est important d’avoir un suivi régulier par un médecin spécialisé ainsi qu’un suivi orthophonique.

Vous trouverez ici quelques petits conseils simples une fois votre enfant diversifié. Demandez toujours l’avis à votre médecin avant.

 

Le centre de référence a également établit des recommandations de bonne pratique pour prévenir les troubles de l'oralité.

 

Vous pouvez également consulter le site du Groupe Miam Miam (groupe de travail parents-soignants sur les troubles de l’oralité alimentaire) qui dispose de documentation spécifique mais organise également beaucoup de rencontres avec les parents.

L’équipe du centre de référence de Marseille a crée un outil pour assurer et faciliter le suivi des enfants atteints de hernie diaphragmatique après leur sortie de l’hôpital. Nous vous proposons ici de partager ces documents afin d’aider parents et professionnels dans ce suivi.

 

Note importante : Il s’agit de documents créés par le Centre de Référence à Marseille. Ils ne sont en aucun cas à diffuser de manière protocolaire et exhaustive car tous les établissements ont leur propre mode de fonctionnement et chaque enfant nécessite un suivi individualisé spécifique.

L'association a des exemplaires et peut vous en fournir sur demande.

 

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