Nos actions / aide financière

Nos missions et actions sont de 3 natures :

 

Notre mission principale est le soutien aux familles via un forum, plateforme libre d'expression et de rencontre, une écoute téléphonique et le regroupement sur ce site d'informations médicales et pratiques sur la pathologie. Nous accompagnons les familles qu'elles viennent juste d'avoir le diagnostic ou qu'elles soient déjà plus avancées dans le parcours.

 

Nous avons organisé la 1ère journée nationale pour les parents d'enfants atteints de Hernie Diaphragmatique Congénitale le 8 novembre 2014 à Lyon en partenariat avec le Centre de Référence. Nous espérons être en mesure de pouvoir renouveler l'expérience et avoir un RDV régulier au moins tous les deux ans. 

Nous participons au goûter organisé par l'hôpital Jeanne de Flandres à Lille et incitons les autres hôpitaux nationaux à dupliquer cette initiative.

 

Nous sommes en lien avec les équipes médicales spécialisées sur la hernie diaphragmatique.

 

A ce titre, l'APEHDia est invitée chaque année à participer à plusieurs conférences médicales (journée des médecins du centre de référence sur la hernie diaphragmatique, réunions de la filière maladies rares malformations abdomino-thoraciques, etc). Nous rencontrons régulièrement les équipes dans les hôpitaux. Nous sommes également présents au sein de l'Alliance Maladies Rares.  

 

Collecte de fonds et de dons.

 

Depuis 2013, nous faisons un calendrier selon différents thèmes (avec la participation d’enfants qui ont eu une hernie diaphragmatique, les équipes médicales en charge de la hernie diaphragmatique en France). En 2013, l’association « remue-méninges » nous a permis de récolter de l’argent dans le cadre d’un grand jeu à Lyon. En 2014, grâce à une maman de Saint-Étienne, un groupe de gospel a fait un concert au profit d’Apehdia.En parallèle, des aimants avec le logo de notre association ont été mis en vente pour à la fois récolter de l’argent et faire connaître notre association.

Aide financière pour les familles

L'APEHDia est heureuse de pouvoir soutenir financièrement les familles touchées par la hernie diaphragmatique en participant au remboursement des dépenses de transport et d'hébergement exposés pendant la grossesse ou afin d'être en mesure de se rendre au chevet de leur enfant hospitalisé.

Cette aide financière est soumise à certains critères de ressources et à une procédure particulière nous permettant de traiter chaque demande. Par ailleurs il convient d'avoir adhéré à l'APEHDia pour pouvoir bénéficier de cette aide financière.

Grille de remboursement et critères de ressources

* Sous réserve de disponibilité des fonds – Limité à une prise en charge par foyer fiscal (hébergement et transport) – Frais d’hébergement limités à 400€/foyer

** Remboursement effectué par chèque sous un délai de 1 mois à compter de la réception de l’ensemble des justificatifs valides

Procédure pour demander l'aide financière de l'APEHDia

Si vous correspondez aux critères de ressources détaillés dans le tableau ci-dessus, voici la marche à suivre:

  1. Imprimez et complétez le formulaire de demande de remboursement

  2. Paraphez et signez le formulaire

  3. Faites nous parvenir le formulaire ainsi que les copies des justificatifs demandés dans le formulaire à l'adresse suivante:

Damien Morisson

27 route de Saint-Pierre

Lotissement les jardins du paradis

31180 LAPEYROUSE-FOSSAT

La loi rend passible d’amende et/ou d’emprisonnement quiconque se rend coupable de fraude ou de fausse déclaration en vue d’obtenir ou de tenter d’obtenir des avantages indus (articles 313-1 à 313-3, 433-19, 441-1 et suivants du Code Pénal).

La loi 78.17 du 6.1.1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés s’applique aux réponses faites sur ce formulaire. Elle garantit un droit d’accès et de rectification pour les données vous concernant. Toute demande doit être formulée en envoyant un email à l'adresse contact@apehdia.org. 

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