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L'Apehdia ne pourrait pas accomplir ses objectifs sans faire partie d'un grand réseau de professionnels de la santé et des milieux associatifs.
Le Centre de Référence des Hernies Diaphragmatiques
Le Centre de Référence des Hernies Diaphragmatiques a été labellisé par le Ministère de la Santé (mai 2007) pour améliorer la prise en charge des patients atteints de hernie diaphragmatique congénitale.
Cette labellisation entre dans le cadre du Plan National Maladies Rares.
Le Centre de Référence est implanté à l’hôpital de la Timone Enfants à Marseille et ses actions sont menées et structurées par 3 sites:
- L’hôpital Timone Enfants à Marseille- L’hôpital Antoine Béclère à Clamart- L’hôpital Jeanne De Flandre à Lille
Il regroupe des compétences multidisciplinaires mises à la disposition des patients pour assurer la prise en charge et le suivi médical à long terme des enfants atteints de hernie diaphragmatique, en structurant les filières de soins, de formation et de recherche.
Filière des maladies Abdomino-Thoraciques (FIMATHO)
Le Ministère de la Santé a annoncé en 2014 la création des 15 premières filières maladies rares, une des mesures phares du 2e plan national maladies rares. Elles permettront de mieux prendre en charge les personnes malades en diminuant l’errance diagnostique et en permettant un meilleur accompagnement du malade. Enfin plus que tout, les malades par leurs associations seront des acteurs à part entière de ces filières, une pleine reconnaissance du malade acteur de sa santé.
Le Centre de référence de la hernie diaphragmatique a donc été regroupé au sein de la Filière FIMATHO avec le Centre de référence des affections congénitales et malformations de l'oesophage et le Centre des maladies rares digestives.
L'APEHDia représente les malades de la hernie diaphragmatique aux côtés des associations AFAO et La vie par un fil.
Associations de patients membres de FIMATHO :
Alliance of Congenital Diaphragmatic Hernia Organizations
L'Alliance des Maladies Rares
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui 202 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».
L’Alliance est présente sur l’ensemble du territoire dans les régions de France à travers ses 18 antennes régionales.
Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares.
Orphanet
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Orphanet est mené par un consortium d’une quarantaine de pays, coordonné par une équipe française de l'INSERM. Les équipes nationales sont chargées de la collecte de l'information sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les associations de malades dans leur pays.
Orphanet est gouverné par plusieurs comités qui supervisent indépendamment le projet, de manière à en assurer la cohérence, l’évolution en fonction des avancées technologiques ainsi que la viabilité.
Plateforme d'expertise maladies rares - Hôpitaux Paris Sud
La plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris regroupe les centres de référence qui organisent le réseau de soin autour de différentes pathologies rares, les laboratoires de diagnostic et les unités de recherche du groupe hospitalier ainsi que les associations de patients concernées. L’existence de cette structure, créée en novembre 2014, est une véritable opportunité pour les acteurs de cette plateforme comme pour les patients, de se rencontrer et de renforcer leurs liens.
