Un nouveau partenaire institutionnel : la plateforme expertise maladies rares des hôpitaux Paris-Sud

La journée du Centre de référence de la hernie diaphragmatique a été riche pour l'APEHDia en contacts avec les médecins et les partenaires institutionnels. Nous avons gagné un nouveau partenaire : la plateforme expertise maladies rares des hôpitaux Paris-Sud.

Elle regroupe les centres de référence qui organisent le réseau de soin autour de différentes pathologies rares, les laboratoires de diagnostic et les unités de recherche du groupe hospitalier ainsi que les associations de patients concernées. L’existence de cette structure, créée en novembre 2014, est une véritable opportunité pour les acteurs de cette plateforme comme pour les patients, de se rencontrer et de renforcer leurs liens.

Elle n’a pas vocation à remplacer les structures existantes, comme les centres de compétences ou les filières nationales créées en 2014. Au contraire, elle vise à mieux travailler ensemble à l’échelle des hôpitaux universitaires Paris-Sud : à l’hôpital Bicêtre, Paul Brousse ou Antoine Béclère, des dizaines de personnes participent à ce projet innovant.

Vous pourrez trouver la plaquette de présentation ici.

La page de présentation de l'APEHDia sur le site de la plateforme - rubrique associations de patients est ici.