Retour sur la journée annuelle 2017 du Centre de Référence

Comme chaque année, les membres du bureau de l'APEHDia ont été invités par les médecins du Centre de référence à assister à leur conférence annuelle. Le programme était chargé, mais tellement captivant! Un nouveau ballonet pour le PLUG? une nouvelle façon d'accoucher de nos enfants HD? l'analyse du syndrome de stress post traumatique chez les familles, un état des lieux des complications orthopédiques, l'étude sur le lien entre position du foie en intra-thoracique et les troubles de l'oralité...

Bref, nous avons appris beaucoup de choses intéressantes, sans compter la possibilité de faire entendre la voix des parents devant les médecins spécialistes en France de la hernie diaphragmatique.

Nous avons été aussi touchés de voir à quel point ces médecins sont impliqués dans la prise en charge de nos enfants et sont toujours autant passionnés dans la recherche et l'amélioration des traitements. Nous sommes très heureux que les psychologues du Centre de référence fassent davantage le lien entre médecins et familles et fourmillent de projets et d'envies.

Enfin, cette journée a été l'occasion de créer ou d'approfondir nos liens avec les médecins de tous les hôpitaux de France.

Allez, on ne vous fait pas attendre plus longtemps : le compte-rendu est ici! Bonne lecture!